La Drépanocytose

Bonjour!
je suis nouvelle sur le forum
c'est mon premier message et je n'ai pu m'empêcher d'y participer étant donné que je suis moi même drépa, Homozygote (SS). C'est une maladie assez dure à vivre car comme les globules rouges se détruisent très vite, et qu'elles s'accrochent, on a des douleurs insupportables et on est très fatigués par rapport aus gens saints. Faut alors limiter ses activités et avec ça dur de trouver du travail et même pour les études c'est galère je vous dit pas! :mad:
C'est vrai que ce n'est pas facile à vivre donc faites vous dépistez pour réduire le nombre de malheureux sur terre lol. bon je plaisante mais à moitié.
Elle n'est pas à prendre à la légère.
je vis actuellement en France mais qu'en sera t il lorsque je rentrerai au pays? j'appréhende, mais je ne veux surtout pas finir ma vie en France c'est sûr, même si les traitements sont meilleurs et s'ils disposent de plus de moyens.
Voilà bonne soirée tout le monde. Si vous avez des questions sur la maladie je suis à votre disposition ;)

Citation:

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Posté par TouréKoundaa

Bonjour!
Si vous avez des questions sur la maladie je suis à votre disposition ;)

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Salut TouréKoundaa,
J'aimerai savoir quel est le traitement que tu as et sous quelle forme?

Et si tu étais la seule de ta famille à être porteuse de cette maladie, à quel age l'as tu su et comment ?
est ce que tu peux la transmettre a tes enfanst ou futurs enfants ?

:)
Bon j'arrete ca fait bcp on va me prendre pur une curieuse.

Citation:

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Posté par Moussa diaba

Tout humain possede en principe tous les gènes patrimoine génétique en double, donc 2 beta.
L'association donne:
AA, AS, SS.
AA=gène normal sain
AS=géne semi normal 1/2 sain
SS= gèné malade
AS sont transmeteurs sains, mais peuvent donner naissance à des enfants drepanocytaire.
Ceux qui ont 1 des 2 gène malade, ex AS sont dit hétérozygote, La maladie ne s'exprime pas car le gène normal (A) suffit à contrebalancer, il fabrique assez d'hemoglobine normal pour empecher la destruction de globule.
SS sont dit homozygotes (malade)
papa + maman = enfant
AA + AA = AA sain
SS + SS = SS donne malade
AA + AS = AS porteur sain
AS + AA = AS porteur sain
Depistage est nécessaire pour connaître la situation.
Il y a ++ des maladie gènetiques pour info
La drepano : l'origine est liée au paludisme due à la mutation

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moi je n'y connais rien en medecine, mais j'ais une question, peut etre bete pour certain mais je la pose quand meme.
ces combinaison sont ils possible?
papa + maman =
SS + AA =
AA + SS =
AS + AS =
SS + AS =
AS + SS =
et quel doit etre les resultats?

Citation:

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Posté par dia

Salut TouréKoundaa,
J'aimerai savoir quel est le traitement que tu as et sous quelle forme?

Et si tu étais la seule de ta famille à être porteuse de cette maladie, à quel age l'as tu su et comment ?
est ce que tu peux la transmettre a tes enfanst ou futurs enfants ?


Bon j'arrete ca fait bcp on va me prendre pur une curieuse.

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Salut Dia! non t'inquiètes pas c'est bien d'être curieux dans la vie :)
En fait je suis sous HYDREA actuellement, en plus des antibiotiques qui varient et la spéciafoldine. De temps en temps mon état nécéssite une transfusion sanguine.
En fait les médecins l'ont découvert dès l'âge de 7 mois, alors que je souffrais d'ostéite, et quand il a fallu m'opérer du tibia.
Sinon mes frères et soeurs portent le gêne, mais je suis la seule "malade" c'est à dire SS. parce que mes deux parents portent les traces aussi.
Etant donné que c'est la forme homozygote, il y a de fortes chances que je transmette cette maladie à mes enfants (c'est même sûr, il y a juste la forme qui peut varier, et je n'ai pas le droit de me marier avec un autre drépano, même porteur...:( ), ce qui incite à réfléchir un peu avant d'en faire ;D Voilà j'espère t'avoir éclairé Dia;)

Merci TouréKounda, en tout cas bon courage Miss, un homme non porteur ca doit se trouver, t'inquiet (c'est pas le plus dur, le plus dur c'est qu'il ne soit pas ....:-X
Courage , courage :-*

comme dit dia du courage tourékoundaa et que dieu te protege

Citation:

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Posté par dia

Merci TouréKounda, en tout cas bon courage Miss, un homme non porteur ca doit se trouver, t'inquiet (c'est pas le plus dur, le plus dur c'est qu'il ne soit pas ....:-X
Courage , courage :-*

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MERCI COUMCOUM et DIA!
lol termine Dia, le plus dur c'est qu'il ne soit pas quoi? moi je ne saisis pas :) ou alors MP moi je suis curieuse:p

salam aleykoum
excusez moi, mais j'ais pose une question plus haut:
personne ne veut y repondre? oubien...:confused:

Citation:

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Posté par TouréKoundaa

Salut Dia! non t'inquiètes pas c'est bien d'être curieux dans la vie :)
En fait je suis sous HYDREA actuellement, en plus des antibiotiques qui varient et la spéciafoldine. De temps en temps mon état nécéssite une transfusion sanguine.
En fait les médecins l'ont découvert dès l'âge de 7 mois, alors que je souffrais d'ostéite, et quand il a fallu m'opérer du tibia.
Sinon mes frères et soeurs portent le gêne, mais je suis la seule "malade" c'est à dire SS. parce que mes deux parents portent les traces aussi.
Etant donné que c'est la forme homozygote, il y a de fortes chances que je transmette cette maladie à mes enfants (c'est même sûr, il y a juste la forme qui peut varier, et je n'ai pas le droit de me marier avec un autre drépano, même porteur...:( ), ce qui incite à réfléchir un peu avant d'en faire ;D Voilà j'espère t'avoir éclairé Dia;)

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salut,mon fils aussi est atteint de la drépanocytose homozygote un cas vraiment sévère mais dieu merci ca va beaucoup mieux , je comprend ce ke tu vit dur.mon fils à des échanges transfusinnel 1 fois par mois. bon courage

slt à ttes et ts
je pense que cette maladie est difficile à vivre aussi bien pour le malade mais aussi pour l'entourage surtout pdt une crise c'est atroce.
moi je suis hétéro par contre deux de mes frères sont homozygotes mais il faut du courage pour tous le monde.