Déficit en G6PD-(Globules Rouges).

[jacky974]

Merci encore une fois Moussa pour les informations sur les types de soins donnés et la prévention faite autour de cette pathologie.

Bonjour à tous,
Je m'étais déjà renseigné sur le sujet, vu que j'ai moi meme le déficit, et honnetement, j'ai trouvé toutes ces informations très bien, surtout pour les gens que ne connaissent pas notre maladie ou d'autres désireux de mieux cerner la problématique.
J'habite dans l'Essonne, et j'aimerai savoir s'il existe une association pour les déficit en G6PD?
Cela va paraitre bete, mais je ne sais pas vraiment quand je fis une hémolyse ou pas. Jamais un médecin (et j'ai 29ans) n'a fait le rapprochement entre une hémolyse et les symptomes que j'ai eu (fatigue, palpitation, maux de ventre ect...). Est ce une bonne chose?
Bonne soirée à toutes et tous

[arnaudp]

Bonjour,
tout d'abord je trouve ce forum très interessant, j'ai eu plus de réponses en 2 pages qu'en 32 ans de déficit (j'ai 38 ans et on a trouver mon problème à l'age de 6 ans). Ce déficit ne me pose pas de soucis particuliers mais je me suis rendu compte il y a très peu de temps que des farines de feves entrent dans la composition de beaucoup de pains achetés dans le commerce et que j'ai mangé depuis des années. Ces derniers temps je dois avouer que je suis plutôt fatigué en (quasi) permanence mais sans autres symptômes, je ne me suis jamais inquiété car j'ai toujours été plutôt un très gros dormeur. Je suis français et de souche vendéenne, rochelaise et un petit peu russe donc pas spécialement en rapports directs avec les critères de cette maladie, mais c'est comme ça: déficit total!
Ma question est la suivante car mon medecin n'est pas très au fait de cette maladie:
Pour savoir où on en est au niveau sanguin, que doit demander mon medecin comme analyse sanguine (pas pour savoir si je l'ai mais si mon sang est saturé) ex: bilirubine, etc...
Merçi d'avance et bravo encore pour ce forum

[khadi.g]

Ben en fait, pour ton suivi, normalement ton médecin doit de faire donc une prise de sang et évaluer notamment ton taux d'hémoglobine (Hb) -> anémie?
il vera ton taux de bilirubine simple -> hémolyse...
mais le marqueur de référence ça reste l'hémoglobine, car ce taux baisse avec la quantité de globules rouges lors d'hémolyse et c'est ce qui peut arriver chez les déficitaires en G6PD lors d' "accidents".
J'espère avoir répondu à ta question

[kaarta massasi]

slt a tous je suis nouvelle sur le forum.

moi aussi j'ai un deficit g6pd. depuis ma naissance j'ai ecrit en gros sur mon carnetde santé en gros DEFICIT G6PD sans vraiment faire attention. recement j'ai demande plus de detail a mon médecin d'aprés ckil ma dit c une maladie que ma transmis ma il se situe dans les chromozone x donc comme jsui une fille j'en souffre pas vraiment mais que mon frere pourrait en souffrir. jmanque tout le temps de fer e't d'aprés mon medecin c 'est peut etre liée. mon frere de 12 ans a la mm chose mais il ne souffre de rien donc on calcul on fait juste attention de le préciser au médecin.

je sais aussi ke je peut le transmettre à mes enfants.

[rawa]

Bonsoir

J'ai mon fils ki est atteint de se déficit ,quand le traitement est respecter ont pe vivre avec ,j'ai une liste des interdits que l'hôpital ma fournit il faut surtout faire attention au gâteaux industrielles car certains contiennent des fèves ou févettes si cette liste t'interresse envoie moi un message.

[anvic91]

slt à tous!
je viens d'apprendre ce soir que mon fils est atteind de la déficience G6PD.
je tombe des nus car je n'avais jamais entendu parler.
je suis en france et lui est en afrique avec sa tante, en ce moment il fait une crise. je souhaiterai savoir s'il ya une association qui en parle.
sinon que me conseillez vous? merci